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Domenica 17 Maggio : 2009 Anna Della Moretta, Giornale di Brescia
Epilessia, la malattia non è più un mistero
L’80% dei casi insorge durante l’infanzia e l’adolescenza La guarigione è possibile, i farmaci aiutano a evitare le crisi
Napoleone (in un dipinto di Jacques Louis David) è uno dei grandi della storia sofferenti di crisi epilettiche
Circa l’1% della popolazione soffre di epilessia. Sono diecimila solo nella provincia di Brescia, con 300 nuovi casi l’anno, l’80% dei casi in età evolutiva. Ma cos’è l’epilessia? La parola, che deriva dal greco, significa sorprendere, cogliere alla sprovvista: nella crisi epilettica si verifica un improvviso eccesso di attività a livello neuronale che provoca la comparsa di sintomi positivi o negativi che mimano, in modo distorto e al di fuori di qualsiasi contesto logico, la funzione normalmente svolta da quell’area.
Paragonando l’insieme delle cellule del cervello ad una complicata rete di circuiti elettrici, si possono assimilare le crisi ad una scarica elettrica eccessiva ed incontrollata che inizia all’improvviso e termina più o meno rapidamente, non lasciando abitualmente conseguenze. Tale scarica può coinvolgere un numero limitato di cellule nervose, dando origine ad una crisi focale, o essere diffusa all’insieme della corteccia cerebrale, realizzando una crisi generalizzata. Le crisi focali si manifestano con un disturbo motorio localizzato solo a una parte del corpo (esempio, un braccio) o con un disturbo soggettivo di una funzione (per esempio visiva o uditiva) con o senza rottura del contatto con l’ambiente. Quelle generalizzate si manifestano con un disturbo motorio che interessa tutto il corpo o anche un disturbo completo della coscienza senza manifestazioni motorie.
Epilessie in età infantile
La maggior parte delle epilessie esordisce durante l’infanzia o l’adolescenza. Alcune di queste sono geneticamente determinate e si chiamano «idiopatiche», il «piccolo male»: di queste, alcune sono benigne e guariscono entro l’adolescenza. Un gran numero di epilessie ad esordio infantile è invece causato da un danno cerebrale avvenuto prima o dopo la nascita: qualsiasi evento che danneggi la corteccia cerebrale, indipendentemente dalla sua entità, può causare una epilessia. Le malformazioni cerebrali e le gravi sofferenze eventualmente occorse durante il parto o nei primi giorni di vita sono tra le cause più frequenti di epilessia. Essa, tuttavia, può essere provocata anche da infezioni del sistema nervoso di origine batterica o virale. I traumi cranici, solo se gravi con lunga perdita di coscienza o altre complicazioni severe, possono determinare un’epilessia. Non vanno considerati a rischio di epilessia i traumi più comuni e banali cui facilmente vanno incontro i bambini.
Epilessia in età adulta
Anche le crisi che compaiono solo dopo l’adolescenza o dall’età adulta possono essere causate da un danno cerebrale anche di vecchia data, occorso magari nella prima infanzia, oppure da una malformazione cerebrale già presente prima della nascita. Per quanto più rare che nel bimbo e nell’adolescente, anche in età adulta si possono verificare epilessie idiopatiche, cioè determinate geneticamente. In chi ha oltre 40 anni, le cause più frequenti possono essere le malattie del sistema nervoso, ovvero incidenti vascolari e neoplasie cerebrali, ma anche l’alcolismo. Tendono a esordire in età adulta quelle dovute a malformazioni vascolari congenite.
Terapia farmacologica
Se si escludono le forme parziali benigne dell’infanzia nelle quali la terapia può in diversi casi anche non essere effettuata, la terapia farmacologica va instaurata in tutti i casi in cui si verifichino crisi di accertata natura epilettica e qualora esse tendano a ripetersi a intervalli più o meno lunghi. La possibilità di guarigione - intesa come assenza di crisi anche dopo la sospensione della terapia - dipende dal tipo di epilessia e sarà, quindi, maggiore o minore a seconda delle diverse forme. Per questo, il rapporto con lo specialistica è fondamentale.
Terapia chirurgica
Se viene diagnosticata una epilessia di tipo parziale, grave e non rispondente alle terapie farmacologiche, il paziente può essere operato a patto che le crisi inizino sempre nella stessa regione cerebrale e che essa possa essere asportata senza creare nuovi deficit. Per decidere se ricorrere all’intervento, lo specialista deve accertare la reale farmaco-resistenza del paziente e l’esistenza di una lesione responsabile della malattia.
Entra in famiglia all’improvviso e spazza via certezze ed equilibri
La madre di Federico: «Grazie al Centro per l’epilessia abbiamo incontrato altri genitori e la psicologa che ci ha presi per mano»
Stava giocando a monopoli con i genitori e le due sorelle maggiori. Ad un certo punto, quando ad avere in mano il gioco era lui, si è letteralmente inchiodato. Lo sguardo fisso, il busto rigido, non riusciva a muoversi; la sorella lo ha incitato, nel modo brusco del linguaggio dei ragazzi, a «darsi una mossa». E lui, che evidentemente aveva già sviluppato un meccanismo di difesa da quel corpo che, a tratti, si assentava, aveva risposto: «Aspetta un attimo, ora gioco».
Rapito dalla malattia
Un episodio all’apparenza banale, come tanti nella vita degli adolescenti, è stato invece la spia di una malattia seria che ha «rapito» Federico (il nome è di fantasia) e la sua famiglia all’interno di un percorso in cui, nell’alternarsi di angoscia ed ottimismo, a prevalere spesso è stata la prima, anche se ora l’orizzonte appare più luminoso. La spia di una forma subdola di epilessia, che non si manifesta con crisi drammatiche, ma che alterna brevi e continui episodi nell’arco della giornata.
«Mio figlio, fin dai primi anni di vita, ha sofferto di una dermatite atopica e di crisi di asma: due problemi che hanno fatto da cornice alla sua esistenza ma che, essendo parte di Federico fin dall’inizio, per noi non erano un dramma: lui era così, e basta - racconta la madre -. Una situazione talmente «normale» che, prima dell’epilessia, mio figlio faceva sport a livello preagonistico e a scuola era bravo. Il cambiamento tra la quinta elementare e la prima media, per intenderci: quando andavamo a colloquio con gli insegnanti, ci sembrava che parlassero di un’altra persona e non di Federico. La descrizione era quella di un ragazzino distratto come se non capisse cosa si stava dicendo intorno a lui. Ed il profitto arrivava a fatica alla sufficienza. Un periodo in cui anche la dermatite era fuori controllo».
«Durante le vacanze estive, la situazione è diventata seria: Federico si svegliava al mattino e rimaneva impalato e non parlava. Una volta, due volte... Poi, ho iniziato a preoccuparmi, anche se proprio in quei mesi stavo seguendo un corso di aggiornamento professionale proprio sull’epilessia e temevo di essere condizionata dalle nozioni che stavo imparando». Questo, fino al famoso giorno del gioco del monopoli che ha dato l’inizio al lungo percorso di cura.
«L’episodio era accaduto all’inizio di settembre, e subito dopo ho telefonato al Centro per l’epilessia dell’infanzia e dell’adolescenza che ha sede in Neuropsichiatria al Civile - racconta la madre -. L’appuntamento per l’elettroencefalogramma è stato fissato per la fine di ottobre e, sinceramente, sul momento ero addirittura sollevata di dover aspettare del tempo. Nelle settimane successive, addirittura, mi sembrava che le crisi fossero diminuite e volevo quasi annullare la visita. Anche perché non ero ancora riuscita a dirlo a Federico, non sapevo proprio come fare. Nel giorno stabilito, il mattino all’alba sono partita da casa con mio figlio al fianco. Lui era abituato a visite continue per gli altri problemi e, quasi ridendo, mi chiese: «Stamattina da quale medico mi porti?». Ecco, in quel momento, aggrappandomi a quel suo mal di testa che ogni tanto lo disturbava, gli ho detto che avremmo fatto l’elettroencefalogramma per capirne la causa».
Il dramma della diagnosi
L’esame è stato devastante. Le metodiche per capire se effettivamente Federico fosse affetto da epilessia, e se sì di quale forma, hanno scatenato nel ragazzino dodicenne una cascata di crisi.
«Al termine di quell’eternità, lo specialista mi ha comunicato la diagnosi: suo figlio non è grave, ma ha una malattia molto seria che è l’epilessia. Come, Federico ha l’epilessia? Ma questi sono matti. Ho telefonato a mio marito, riferendo la diagnosi e aggiungendo anche che non ci credevo nel modo più assoluto. E non riuscivo a darmi pace: perché l’avevo portato là a fare l’elettroencefalogramma? Ed il medico mi aveva anche detto: lei non si preoccupi, anche se le crisi saranno molte durante il giorno. Ero disperata e, nel tornare a casa, ho cercato di capire da quanto tempo Federico avesse questo problema». Il ragazzino, in realtà, da mesi e mesi viveva brevi episodi di assenza, ma non ne aveva parlato con nessuno perché era convinto che dipendesse da lui non essere in grado di stare attento a scuola.
La luce dell’aiuto
Da quel giorno, è iniziato un periodo molto difficile per il giovane e per la sua famiglia. «A poco a poco ha smesso di uscire, perché poteva avere una crisi in qualsiasi momento. Si è chiuso in se stesso e si ribellava contro di me, quasi fossi io la responsabile di quelle restrizioni - continua la signora -. Aveva avuto un vero e proprio crollo psicologico e noi eravamo sull’orlo del baratro. A non farci precipitare è stato quel corso insieme ad altri genitori organizzato dal Centro per l’epilessia, ed è stata la psicologa dello stesso Centro che ci ha affiancati e seguiti passo dopo passo. È stata lei a farmi capire che la dermatite, nel frattempo peggiorata, era legata alla situazione psicologica di Federico: nel contenerla, e quindi nel permettere al ragazzo di dormire, saremmo riusciti anche a controllare le crisi epilettiche con i farmaci. Ed è stato ancora il Centro a parlare con gli insegnanti di mio figlio, dando loro indicazioni sui comportamenti da adottare. Ora lui frequenta la 2° superiore: il percorso non è ancora terminato, ma Federico si sta aprendo alla vita». adm
