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Sabato, 12 Dicembre 2009 FERRUCCIO SANSA, La Stampa
L'uomo che vive con una bomba a orologeria nel Dna
L'immagine di Telethon 2009
ROMA - Malattia. Sofferenza. Morte, perfino. Parole che ci siamo abituati a non pronunciare, anche se riguardano la vita di tutti noi. Il pudore non c’entra. È il desiderio - del nostro tempo, della nostra cultura - di nascondere.
Così ascoltare Charles Sabine è un pugno nello stomaco. Charles sta correndo all’aeroporto, ha il tono rapido di chi deve prendere un volo, come se ti stesse raccontando di un viaggio qualsiasi. Invece parla del suo destino. Della malattia genetica che probabilmente gli lascerà pochi anni di vita: la sindrome di Huntington. Lo fa con modi anglosassoni: diretti, essenziali, a vietare retorica e facile compassione. Così, mentre tu cerchi di affrontare l’argomento senza pronunciare parole che potrebbero fare male a lui - e forse soprattutto a te - ecco che ti costringe a guardare in faccia la realtà: «Conosco il mio destino: la malattia entro due, tre anni renderà difficile ogni movimento. Poi arriveranno i problemi mentali, la demenza. Alla fine, entro dieci o al massimo vent’anni morirò forse per soffocamento». Dice proprio così. Parla al futuro, bandito ogni condizionale. Per un attimo il cronista tace. A toglierlo d’impaccio è lo stesso Charles, del resto ormai deve essere abituato a queste situazioni: «Ero un reporter televisivo della Nbc, ho seguito 12 guerre, 5 rivoluzioni, 4 terremoti. Me la sono vista brutta», racconta Sabine, 49 anni. Forse gli scorrono davanti le immagini che possiamo vedere sul sito di Telethon: eccolo con il giubbotto anti-proiettile a Baghdad, mentre un missile cade a pochi metri. Un uomo coraggioso, glielo leggi negli occhi puntati dritti su di te. Una persona forte, come le spalle larghe, le mani grandi. «La battaglia che, però, mi fa più paura è quella con la malattia», già, sembra dire Sabine, il male non si deve andare a cercare, arriva comunque. E il coraggio non serve solo agli uomini che vanno in mezzo alle bombe.
Il destino è stato duro con Charles: «Un giorno, nel 1994, mia madre mi disse che papà perdeva l’equilibrio». Bastò un esame: sindrome di Huntington. Era solo l’inizio del calvario: «Soffrivo per mio padre. Ma i medici mi dissero che la malattia era ereditaria, che io e mio fratello John avevamo il 50 per cento di probabilità di seguire la stessa sorte». Una sofferenza più dilaniante, divisa tra il dolore per il padre, il timore per se stessi e il fratello. A chi riservare la speranza? Amore e istinto di conservazione si scontrano: «Tutti e due potevamo essere il “lucky one”, il fortunato». Arrivò il test, una roulette russa. E la risposta fu tremenda: «Nessuno era stato risparmiato».
Ogni malattia ha la sua pena, ma la sindrome di Huntington è ancora più dura: guardi tuo padre e hai l’immagine di quello che sarai. Ecco le foto del papà di Charles, taglia una torta insieme con la moglie. È bello nel suo smoking, con lo sguardo forte che ritrovi nel figlio. Poi gli ultimi scatti: il volto prosciugato, gli occhi puntati nel vuoto.
Quella parola del referto, «positive», ti costringe a rivedere tutta la vita: «Per adesso sto bene, ma è difficile vivere così. So che ogni gesto sbagliato potrebbe essere l’inizio della malattia. Basta che mi cada un bicchiere di mano... potrebbe essere il primo sintomo. C'è una bomba a orologeria dentro di me». Sabine non nasconde di provare «terrore». È proprio questo il coraggio: «Ho paura che alla fine gli amici se ne vadano. Anch’io evitavo mio padre quando non parlava più. Temo che un giorno non riescano più a riconoscere in me la persona che amano».
Ma se il coraggio sa affrontare il male, non nega neppure la speranza: «Per ora non ci sono cure, ma potrebbero arrivare. Credo che sarà per la prossima generazione, vedremo». La speranza di Charles, però, è soprattutto un'altra: «Ho deciso di battermi per far conoscere le malattie genetiche. In Italia un milione di persone soffre dei morbi di Huntington, Alzheimer e Parkinson. Per questo sabato parteciperò alla maratona di Telethon (da stamattina a domenica sulla Rai, ndr), l’anno scorso sono stati raccolti 31 milioni di euro». Charles vuole aiutare a cercare una cura, ma forse soprattutto altro. Un senso. «Dobbiamo tutti sapere che cosa provano i malati e le loro famiglie. Non vanno lasciati soli». Guarire, forse presto si potrà. Ma, oltre le medicine, bisogna saper affrontare il proprio destino.
«Adesso vivo nella campagna inglese con Nicole che ha deciso di sposarmi conoscendo la mia sorte. Con mia figlia Breezy che ha diciotto mesi e forse non si ricorderà mai com’ero quando stavo bene. Voglio che un giorno sia orgogliosa di suo padre». Charles si congeda: "Conosco so quale sarà la mia fine». La diagnosi è nota. Sabine sa anche che dipende da lui come sarà la vita che verrà prima. Non vale solo per Charles. Tornano in mente le parole del giornalista Carlo Massa nel suo diario del tumore: «Voglio essere tutto me stesso prima di morire».
