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Giovedì, 21 Agosto : 2008 www.metropolisweb.it
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Rassegna a cura di:
Castellammare di Stabia (NA)
Ha appena un anno, e' affetto da una malattia rara.
Gara di solidarieta'
Gara di solidarieta'
Affetto da una gravissima malformazione celebrale, scatta la gara di solidarietà in città. Si chiama Francesco Muci ha compiuto un anno lo scorso luglio e nella sua brevissima vita ha già conosciuto più ospedali e cliniche di quante una persona sana ne conosce durante tutta la sua esistenza.
Il piccolo, Francesco, Chicco come lo chiamano i suoi genitori e la sorellina Martina, è affetto da delezione del braccio lungo del cromosoma 16 e da una rarissima malformazione al cervello chiamata micropoligiria che consiste in un difetto dell´organizzazione corticale con anomala laminazione, caratterizzato dalla presenza di numerose e piccole circonvoluzioni, separate da solchi allargati e poco profondi. Termini medici complessi che si traducono in una serie di disagi e limitazioni per il piccolo Francesco.
Da alcuni giorni nei negozi e nei locali cittadini sono stati affissi volantini con la foto del bambino e con un appello per aiutare lui e la sua famiglia a sostenere le costosissime cure necessarie per garantirgli una vita normale.
“I miei genitori - si legge nel volantino scritto a nome del piccolo Chicco - si sono mossi per cercare di dare un nome e una cura alla mia malattia. Purtroppo inutilmente perchè talmente rara da non essere stata ancora studiata. Mi dispiace tanto per la mia mamma, il mio papà e la mia sorellina Martina, che stanno dedicando tutta la loro vita in ricerche per cercare di darmene una più normale e dignitosa possibile”.
Una malattia rarissima per la quale non esiste ancora una cura perchè troppo rara per spingere le case farmaceutiche a finanziare delle ricerche e che viene trattata solo da poche e costosissime strutture specializzate.
Per Francesco, però, c’è ancora una speranza rappresentata da un centro riabilitativo dove vengono effettuate cure rivelatesi miracolose per le persone affette dalla sua stessa malattia attraverso l’utilizzo di ossigeno e fisioterapia. Purtroppo questa tecnica in italia non viene eseguita in nessuna clinica e l’unico speranza per Chicco consiste in un costosissimo centro specializzato in Florida. Per questo i genitori di Francesco hanno chiesto aiuto alla città per riuscire a curare il loro bambino.
“Purtroppo - si legge nell’appello lanciato virtualmente dal bambino - io avrei bisogno di tre anni di questa terapia che potrebbe permettermi di camminare e di interagire con il mondo esterno con maggiori prospettive di quelle attuali. E’ per questo motivo che chiedo a tutti voi di aiutare il mio papà e la mia mamma a darmi una sia più piccola possibilità di farmi scoprire cosa si provava a vivere.”
Per aiutare Francesco a realizzare il suo sogno basta fare un bonifico bancario alla filiale del viale Europa del Banco di Napoli.
Il piccolo, Francesco, Chicco come lo chiamano i suoi genitori e la sorellina Martina, è affetto da delezione del braccio lungo del cromosoma 16 e da una rarissima malformazione al cervello chiamata micropoligiria che consiste in un difetto dell´organizzazione corticale con anomala laminazione, caratterizzato dalla presenza di numerose e piccole circonvoluzioni, separate da solchi allargati e poco profondi. Termini medici complessi che si traducono in una serie di disagi e limitazioni per il piccolo Francesco.
Da alcuni giorni nei negozi e nei locali cittadini sono stati affissi volantini con la foto del bambino e con un appello per aiutare lui e la sua famiglia a sostenere le costosissime cure necessarie per garantirgli una vita normale.
“I miei genitori - si legge nel volantino scritto a nome del piccolo Chicco - si sono mossi per cercare di dare un nome e una cura alla mia malattia. Purtroppo inutilmente perchè talmente rara da non essere stata ancora studiata. Mi dispiace tanto per la mia mamma, il mio papà e la mia sorellina Martina, che stanno dedicando tutta la loro vita in ricerche per cercare di darmene una più normale e dignitosa possibile”.
Una malattia rarissima per la quale non esiste ancora una cura perchè troppo rara per spingere le case farmaceutiche a finanziare delle ricerche e che viene trattata solo da poche e costosissime strutture specializzate.
Per Francesco, però, c’è ancora una speranza rappresentata da un centro riabilitativo dove vengono effettuate cure rivelatesi miracolose per le persone affette dalla sua stessa malattia attraverso l’utilizzo di ossigeno e fisioterapia. Purtroppo questa tecnica in italia non viene eseguita in nessuna clinica e l’unico speranza per Chicco consiste in un costosissimo centro specializzato in Florida. Per questo i genitori di Francesco hanno chiesto aiuto alla città per riuscire a curare il loro bambino.
“Purtroppo - si legge nell’appello lanciato virtualmente dal bambino - io avrei bisogno di tre anni di questa terapia che potrebbe permettermi di camminare e di interagire con il mondo esterno con maggiori prospettive di quelle attuali. E’ per questo motivo che chiedo a tutti voi di aiutare il mio papà e la mia mamma a darmi una sia più piccola possibilità di farmi scoprire cosa si provava a vivere.”
Per aiutare Francesco a realizzare il suo sogno basta fare un bonifico bancario alla filiale del viale Europa del Banco di Napoli.
